Het Nederlands Autisme Register (NAR) is voor onderzoek op zoek naar ouders van jonge kinderen met autisme en vertegenwoordigers van mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Hieronder vind je meer informatie.
In Nederland hebben naar schatting 190.000 mensen een autismespectrumstoornis (ASS). We weten nog te weinig over de levensloop van mensen met autisme om hen optimaal te kunnen ondersteunen in hun ontwikkeling. Om deze reden is het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht. Het NAR is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van het NAR is om de levensloop van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme (en een verstandelijke beperking) voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Daarnaast wil het NAR in samenwerking met de NVA opkomen voor de belangen van mensen met autisme - in al hun diversiteit. Meer informatie vind je op de website: www.nederlandsautismeregister.nl.
In het NAR zitten inmiddels ruim 2.000 deelnemers, een goede verdeling van mannen en vrouwen, verspreid over Nederland en van alle leeftijden en intelligentieniveaus. In veel opzichten een representatieve steekproef van mensen met autisme in Nederland. Ouders van heel jonge kinderen (jonger dan 6 jaar) zijn echter ondervertegenwoordigd binnen het NAR. Om deze reden zijn ze op zoek naar ouders van jonge kinderen met autisme, die net de diagnose hebben gekregen. Ook deelnemers met autisme en een verstandelijke beperking zijn ondervertegenwoordigd binnen het NAR. Om deze reden is de NAR ook op zoek naar ouders of wettelijk vertegenwoordigers van volwassenen en kinderen met autisme en een verstandelijke beperking.
Jonge kinderen met autisme
Om meer inzicht te krijgen in de problematiek van jonge kinderen met autisme en om goed zicht te krijgen in de levensloop bij autisme, van jongs af aan, is het van belang dat er voldoende kinderen gevolgd worden door het NAR vanaf het moment dat zij een diagnose autisme krijgen. Want hoe meer we weten over jonge kinderen met autisme, wat zij nodig hebben en waar ouders tegen aanlopen, hoe beter het wederzijds begrip.
Autisme en een verstandelijke beperking
Kinderen en volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking kampen vaak met complexe zorgvragen en hebben maatwerk nodig. Om hen een goede kwaliteit van leven te kunnen bieden hebben we meer kennis nodig. Want hoe meer er bekend wordt over deze doelgroep, wat zij nodig hebben en waar ouders of vertegenwoordigers tegen aanlopen, hoe beter het wederzijds begrip.
Door de samenwerking tussen het NAR en de NVA is het mogelijk om aan de ene kant beter inzicht te krijgen in de omvang van de problemen bij deze doelgroep en aan de andere kant beter op te kunnen komen voor de belangen van mensen met autisme, zowel voor jong als oud. Samen kunnen we bouwen aan meer begrip en kansen voor kinderen en volwassenen met autisme.
Deelnemers ontvangen ongeveer één keer per jaar een online vragenlijst. Per keer kan de deelnemer beslissen of hij/zij wil meedoen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.
Bekijk hier de informatieflyer van de NAR.
Kijk voor meer informatie op www.nederlandsautismeregister.nl